Slika U hotelu Terme Tuhelj u Tuheljskim toplicama od 07. listopada do 09. listopada 2011. godine održana je 2. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima organizirana od strane Hrvatske udruge za rijetke bolesti. Ispred udruge "Mali princ" na konferenciji je sudjelovala Katarina Haber, volonterka fizioterapeutkinja.

Cilj 2. Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima bio je nastavak stvaranja Nacionalnog plana za rijetke bolesti koji će sveobuhvatno pristupiti problemu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinarnog liječenja oboljelih u sklopu mreže referentnih centara i mreže liječnika, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s preporukama Europske komisije iz 2008. godine u Bruxellesu.

Program konferencije bio je osmišljen, uz pozvana i plenarna predavanja priznatih svjetskih i hrvatskih stručnjaka, kroz 3 radionice u kojima su svi sudionici, koji se na bilo koji način bave rijetkim bolestima, imali priliku obogatiti znanje, razmijeniti iskustva, te pomoći u izradi Nacionalnog plana za rijetke bolesti.

{mosimage} Hrvatska udruga za rijetke bolesti je, kroz konferenciju, sudionicima omogućila ne samo da sudjeluju u osmišljavanju Nacionalnog plana o rijetkim bolestima već i povezivanje s kolegama, razmjenu iskustava i dodatnu edukaciju.

Sudionici su imali prilike sudjelovati na sljedećim predavanjima i prezentacijama:

"Prioriteti u području rijetkih bolesti u Republici Hrvatskoj" - prof. dr. sc. Ingeborg Barišić, prof. dr. sc. Ana Stavljenić Rukavina, prof. dr. sc. Mirando Mrsić

"Dijagnostika rijetkih bolesti" - prof. dr. sc. Ksenija Fumić, prof. dr. sc. Ivo Barić

"Liječenje rijetkih bolesti" - prof. dr. sc. Branka Marinović, prof. dr. sc. Gordana Stipančić, dr. Ozren Kubat, dr. Katja Dumić, dr. Mario Æuk, prof. dr. sc. Fedor Šantek

"Psihosocijalna podrška oboljelima od rijetke bolesti" - doc. dr. sc. Marijana Braš, dr. sc. Sanja Perić

"Socijalna prava oboljelih od rijetkih bolesti" - Nada Bjelčić, Dubravka Sečen Rosso, prof. def.

 

Članak napisala: Katarina Haber